2008年6月26日木曜日

「音符と昆布」の井上春生監督と出会う

「音符と昆布」という映画をご存じですか?

「音符と昆布」は「生きにくさ」をかかえる姉妹の物語で、姉役の池脇千鶴さんはアスペルガー症候群のある女性として登場します。つまり、「レインマン」「モーツアルトとクジラ」「マラソン」と並んで、日本人のクリエーターによる初の自閉症スペクトラムについての映画なのです。

アスペルガー症候群の女性が出てくる映画、ということで僕もすぐに観たかったのですが、1歳の双子がいると映画館は無理・・・。結局、映画館で観ることができなくて、いつか絶対に観るぞと心に決めていたのです。

しかし、人生は偶然で成り立っているというか、本当に不思議な出会いがあるのです。親御さんに「音符と昆布」の監督をされた井上春生さんと繋がりのある方がいらっしゃって、これはひょっとすると一緒に上映会ができるかもと思い、お声をかけさせてもらったところ、先日監督さんとお会いすることができたのです!!

実は井上監督には自閉症の息子さんがいらっしゃいます。息子さんとのエピソードをいろいろ伺っていくなかで、「トンネルの先にある小さな灯りになりたい」という言葉がとても印象的でした。

映像に携わるものとしてこの子達のために何ができるだろう?と考えたとき、単にインフラ(病院や施設など)を作るのではなく、暗いトンネルの先にある希望のようなもの、あるいは半歩でも前向きになれるようなものを作ることができないか・・・

それが小さな灯りである「音符と昆布」だったのです。

僕としても、うちの相談室が目指すところ、なぜ監督に声をかけさせてもらったのかをつたないながらも精一杯説明させていただきました。もっともっと多くの方に、自閉症スペクトラムについて、本人と家族の生きにくさについて、知ってもらいたいと。そのために、ぜひ監督と一緒に「音符と昆布」のトークショー&上映会を行いたいとお話ししたところ、井上監督は快く引き受けていただけたのです!!

まだ具体的な日程は未定ですが、これから青写真を作っていきたいと思います。今からすごくわくわくしています。ぜひ「音符と昆布」の上映会を開いて、多くの方々に自閉症スペクトラムについて知ってもらいたいと思います。詳細はまたブログでお知らせしますね。楽しみにしていてください。


2008年6月23日月曜日

障害のある子ども達の放課後活動が危機に直面しています(怒りのあまり長文!)

日曜日は放課後連・東京の学習会に行ってきました。自立支援法や児童福祉法が改正される今年は障害のある子どもの放課後活動にとっても変革の年ということで、日曜日でしかも雨でしたが140人以上の方々が参加され、関心の高さが伺えました。

今年の学習会は放課後活動の実践報告だけでなく、足立区福祉事務所の二見清一氏をお呼びして「障害者自立支援法と放課後活動」という分科会も開かれました。個人的にはこの話をメインに来たのですが、結論としてはあまり将来に期待できない話となりました。

現在の障害のある子ども達の放課後活動について簡単にまとめてみると、かつては厚労省のモデル事業として「障害児タイムケア事業」や支援費制度の「児童デイサービス」が障害のある子どもの放課後の受け皿になっていました。そこではしっかりと「国の責任のもとに」子ども達の放課後の居場所が保証されていたのです。

しかし、2006年度に障害者自立支援法が始まり状況は一転します。自立支援法での「児童デイサービス」は幼児の「療育」がメインとなり、小学生が3割以上いる事業所の補助金が大幅にカットされました。さらに問題なのが、この放課後タイプの児童デイサービスが「経過措置」とされ近々廃止されることも決定してしまっているのです。厚労省の考え方では、幼児期は児童デイサービスで療育を受け、その後小学生以降はタイムケアを引き継いだとされる(しかし実際は別物の)「日中一時支援事業」でやりなさい、ということだったのです。

とすると「日中一時」がとても重要になるのですがこの事業がまたおそまつで(だんだんと表現が悪くなってきた・・・)、歳出削減を目指す厚労省はあろうことか国の責任でおこなう事業を「児童デイサービス」だけ残し(しかも対象は幼児だけ)、日中一時支援事業は市区町村管轄にして責任放棄しただけでなく、市区町村の選択事業にしてしまったのです。

それでどういうことになったかというと、財源の少ない市区町村が出せる補助金には限界があるわけで、事業所に十分な運営費がいかなくなりました。また選択事業のため日中一時をそもそも実施しない自治体も少なくなく(実際に日中一時支援事業を実施している市区町村は7割くらいだそうです)、障害のある子ども達の放課後保証は「市区町村のやる気次第」になってしまったのです。障害のあるお子さんをもつ親御さん達は、こんな状態で安心して放課後に子どもを預けることができるでしょうか?

それでも現場では、職員がワーキングプアになりながらも必死になって子ども達とかかわっています。実践報告を聞いていると、涙がでそうです。そこには、恵まれない環境のなかでも子ども達のことを第一に考え、正面から受け止めようともがき続ける放課後活動の現場があります。

親御さんの負担も相当なものです。私たちの相談室にも2時間かけて相談室までやってきて2時間すごし、また2時間かけて帰って行く方がいらっしゃいますが、それだけ地元に安心して預けられる場がないのです。

こんな現状を知って知らずか、厚労省の「障害児支援の見直しに関する検討会」でも「学齢期・青年期の支援策」というかたちでざっくり検討されています。聴いた人の話によると、はっきり言って「いい放し」ということでした。それでも7月中には報告書が出て、それを元に秋の国会に向けて自立支援法の改正案が作られるわけです。障害のある子ども達の放課後活動が、ボク達の知らないところでどんどん訳の分からない方向にねじ曲げられつつあるのです。こんな状態でいいのでしょうか?

今日の学習会で全国放課後連と放課後連・東京の署名用紙をいただいてきました。おそらく今後ホームページにアップされるでしょう(アップされればこちらでもお知らせします)。まずはできるところから活動していかないといけません。しかしあまり時間はない・・・。
みなさん!どんなきっかけでもいいから障害児の放課後活動に関心をもっていただき、ボク達の活動をご支援ください!!よろしくお願いします。

今、本当にピンチなんです!

2008年6月19日木曜日

Firefox3とマイノリティーの哲学

はっきり言います。

ボクはマイノリティーが大好きです!
(だからどうした、なんて言わないでね)

パソコンはMacだし、通勤手段はロードレーサーだし、ケイタイはソフトバンクだし、人生の歩み方だってかなりマイナーというか、裏道を通ってきたし。神様もボクの傾向を知ってか知らずか、授かった子どもは双子だし。ちょいと他とは違います。ほっておくと、どんどん他の人からズレてくるのです(こんなボクのそばにいる人は大変だと思いますが・・・)

そんな左巻きなムカイが愛するブラウザは、もちろんFirefox!まあFirefoxも人気がでてきて、必ずしもマイナーといえないかもしれませんが、それでもIEよりはぜんぜんシェアが少ないです。

それでもなぜ使うか?といえば、やはり使いやすいから

特に今のボクの情報管理はGoogleを中心にしているので、Googleのサービスを高速でフルに使おうとすれば、おのずとFirefoxがもっとも合理的な選択肢となるわけです。

ちなみに、大多数でいることは簡単です。なぜなら何もする必要がないからですね。マイノリティーをわざわざ選択するためには、そこに「哲学」が必要となります。

発達障害も社会的にみればマイノリティーになりますが、ボクが発達障害の世界に関わろうとしたのも、そこに「哲学」があったからだと思います。

発達障害の「哲学」とは、ボクの考えは「違いを認める」ということになるのかなと思います(注:違いを受け入れるのとは違います)。

違っててもいい、違いを隠す必要はないし、大多数であることを強要される必要はない。違いを「受け入れる」ことは大変だし必ずしも受容が必要ではないけど、少なくとも違いを「認める(知る)」ことで開ける世界がある・・・そんな哲学が発達障害にはあるように感じます。

Firefoxから随分と想像力が跳びすぎましたが、「違っててもいい!」と思える人には超お勧めですよ。ぜひダウンロードしてください。

Mozilla Firefox ブラウザ無料ダウンロード

2008年6月14日土曜日

障害のある子どもの放課後活動

うちの相談室も加盟している、障害児放課後グループ連絡会・東京(放課後連・東京)で来週大きな学習会を行います。

学童保育など子どもたちの放課後活動は悲惨な状態にあるのですが、障害のある子ども達を対象とした僕たちにような活動も状況としてはかなり厳しいものがあります。

少しでも理解者を増やし、障害のある子どもの放課後活動にどのような意味があるのかアピールするための学習会です。ぜひご参加ください。

「第13回学習会 障害のある子どもが育つ放課後実践」
日時:2008年6月22日(日)午後1時~4時30分
場所:北区赤羽会館4階大ホール
参加費:1200円

「「障害児放課後グループ連絡会・東京(放課後連・東京)は、障害のある子どもの放課後活動を行なう東京のグループの連絡会です(現在50グループが加盟)。

障害者福祉は今、障害者自立支援法が実施されて以来、非常に厳しい状況にあります。障害のある子どもの放課後活動についても都は、「新しいグループには補助金を出さない」と言っています。これまで補助金を出していたグループには「当面は補助金を出す」と言うものの、その「当面」がいつまで続くのかも分かりません。

こうした中で今回の学習集会は、障害のある子どもたちの育ちにとって放課後活動がどんなに大事かを関係者・放課後活動職員・保護者・学校教員を交えて考え合いたいと思います。そして、このような放課後活動がこれからも存続・発展していくように、さらに運動を高める機会にしたいと考えています。
お誘い合わせの上、ぜひご参加ください。 」

2008年6月12日木曜日

就労支援の研修会に参加してきました

昨日は文京区障害者就労支援センター主催の研修会に行ってきました。子どものお風呂という個人的な理由で全部は聴けなかったのですが(先生方ごめんなさい・・・)、センター長の配慮(?)で発達障害に関する前半の講義はばっちり聴くことができました。

発達障害については東京都発達障害者支援センター(TOSCA)から神保育子先生が講演してくださいました。TOSCAでは面接による支援、情報提 供、コンサルテーション、普及啓発などを主な事業としていますが、事業概要をお聴きすると16歳以上の相談ケースが7割以上ということです。療育をやっ ていると子どものことばかり目がいきますが、考えるまでもなく人生は大人になってからの方が長いわけで、成人期以降の相談ニードがとても高いことが分かります。

また、相談ケースの8割以上が知的障害の無い方、つまり療育手帳をもっていない方ということもお聴きし、まさかそれ程とは・・・・と正直びっくりしまし た。療育手帳をもっている方は福祉でカバーできるケースも多いのでしょうが、やはり高機能の方やアスペルガーの方への具体的なサポートが少なす ぎることも原因なのだと思います。

お話を伺っていて印象に残ったのが、全てにおいて「具体的に」ということです。

相談業務だからといって面接だけで関わっていては、相手のことが分からない。実際に就労場面や社会的な場面、あるいはグループワークなど具体的な体験がとても大事ということでした。最近うちの相談室でも高機能グループで試みているのが、ちゃんと「失礼します」と言って受け付けの部屋に入り約束のものを取ってくるなど、ゲーム的な要素も取り入れつつ楽しみながら社会体験をしていますが、その方向性が間違っていなかったということが分かりました。

そして先生が強調していたのが、そういう具体的な場面で時間がかかるかもしれないけど「人を通して解決した体験」をしっかり積み上げること、つまり人と関わる喜びの種を人生の早い内に蒔くことが大事なのだとおっしゃっていました。形だけのスキルを身につけてもダメだということですね。

短い時間ではありましたが、やはり将来から逆算して関わることがとても大事だと実感する研修でした。先生方、センター長、ありがとうございました。

2008年6月11日水曜日

夏のセミナーで講演します

上智大学カウンセリング研究所(現:上智大学公開学習センター)主催のカウンセリングセミナー「発達障害への取り組みについて考える」で講演することになりました。

日時:8月7日(木) 9:30〜12:30

発達障害支援コース
「ノースカロライナTEACCHプログラムから考える発達障害児者への支援」
講師:向井 崇(東京カリタスの家 子ども相談室)

このセミナーは3日間あるのですが、そのうちの1コマをムカイがお話しすることになりました。それぞれ分科会に分かれますので、多くの先生方が講演されます。そのうちのお一人は昨年までTEACCHセンターに留学されていた梅永雄二先生もいらっしゃいます。梅永先生はTEACCH視察研修の時にお会いでき、またお目にかかれるのでとても楽しみです。ほかにも宮本信也先生(ボクも好きな「十人十色なカエルの子」の著者でもいらっしゃいます)などそうそうたるメンバーで、今からかなり緊張しています・・・。

この講演のお話しをいただいたときに、ボクとしては正直に「TEACCHについてお話しする立場にないし、する力量もない」とお伝えして、それでも昨年のTEACCH視察研修はボクなりに学び感じることがたくさんあったので、それについてはお話しできます、ということでこのような形となりました。視察研修については他にもお話しする機会がありましたが、時間の関係でかなりはしょっている(それでも随分時間オーバーしましたが・・・)ので、ちょっとおおげさですがこれを機会に視察研修の体験を集大成としてまとめてみようと思います。

ボクとしては、下記の「紹介文」にもあるように、正直にボクが体験したことを参加者のみなさんと分かち合って、今後の発達障害支援を考える機会となればと思います。よろしければ、ぜひご参加ください。

「2007年8月にアメリカのノースカロライナ州で実施されているTEACCHプログラムを視察してきましたが、そのなかでとても印象だったのが、同行さ れた佐々木正美先生が「視察を終えて偉くなったのではありません。私たちは幸福な体験をしてきたのです」と視察最終日におっしゃったことです。実際、発達 障害のあるお子さんや大人たち、またそのご家族が障害の程度の関わらず活き活きと自分らしく生活されている様子を目の当たりにして深く感動したと同時に、 日本でもこのような支援が実現できないものかとうらやましく思いました。

確かに日本でも、発達障害者支援法、障害者自立支援法、特別支援教育など発達障害をもつ方々を取り巻く環境はずいぶんと変化してきました。日本でも「生 涯にわたる支援」が目指されているなかで、以前と比べるとずいぶんと支援の幅が広がり、理解も深まっている印象を持ちますが、まだまだノースカロライナで の実践と隔たりのあることが現実ではないかと思います。

TEACCH視察から学んだことをどのように日本の発達障害児・者の支援に活かしていくか、視察時の写真やムービーをご紹介しながらみなさんと一緒に考えていきたいと思います。」

2008年6月10日火曜日

待ってたよ!iPhone 3G


自他共に認めるApple教信者として、このニュースは外せませんでした(発達障害には全く関係がないけど)。

iPhone 3G発表です!!



去年ノースカロライナに行ったときに、現地でけっこうたくさんの方がiPhone使っていて、かなり悔しかったのを思い出します(最終日、ショッピングモールのApple Storeでいじりまくりました)。

それがついに日本でも発売です。

ただ、問題は今使っている端末のこと。

今はWindowsMobileの携帯端末を使っているのですが、ほんとダメダメ。はっきりいってめちゃくちゃ使いにくいのです(やっぱりMicrosoftはダメね)。

だけど残念なことに「やわらか銀行」の月賦がまだ残っているので、買い換えると随分損するということです。このタイミングは痛い・・・。

そんなわけで、真剣に悩む日が続きそうです。

お勧め!発達障害のある人の就労支援ガイド

いつも参考にしているたまねぎ☆あたまさんのブログから、沖縄県が作成した就労支援ガイドが紹介されていました。

保護者と支援者を対象としているガイドブックですが、すばらしいのが将来を見据えた支援の必要性をしっかりと訴えていることです。

「子どもがまだ小さいから就労のことは早いのでは・・・?」

親御さんはそれぞれいろいろな考え方があるので、ボクは全ての保護者が子どもの就労に向けて取り組むべきとは思いませんが、支援者は違います。

特に発達障害のある方は、間違った学習や勝手な理解(ニキ・リンコさんの言う俺ルール)が後々の就労場面で問題になることがあります。それを予防するには将来を見通した支援が必要で、そのためにも支援者が将来から逆算した支援をしなければいけないのです。「子どものウチは自由にのびのびと・・・」なんてナイーブなことを言っているような支援者は、自閉症のお子さんに関わってはいけないとボクは思います。

このガイドブックはアンケートや実際の就労事例から社会生活に必要なことをチェックリスト化し、具体的に課題分析している(スモールステップ化)ので、就労に向けて今何が必要か、すごくわかりやすいです。基本的だけど社会生活に必要なマナーや生活習慣の重要性が痛感できます。

本当に良い資料でした。沖縄県すごいぞ!!

2008年6月6日金曜日

「最強ワーキングマザー対談」がおもしろい

ボクはテレビをぜんぜん見ないし、週刊誌や雑誌も全く買わない人間ですが、数少ない好きな漫画に西原理恵子さんの「毎日かあさん」シリーズがあります。

西原さんのマンガは、学生の頃に友達に勧められてそれから一貫して好んで読んでいるのですが、毒舌だけど憎めない台詞や、上手いのかそうでないのか分からない絵ですが、これまた嫌みが無くていいというか、プライベートをあっけらかんとオープンにする明るさとか、とにかく好きな人にはたまらない魅力があるわけです。そんな西原さんが子育てや毎日のこまごまとしたことをマンガにしたのが、「毎日かあさん」なのです。

その西原さんと、これまた最近大好きな勝間和代さんが最強のワーキングマザーとして毎日新聞で対談されています。お二人とも働くお母さん(しかもかなりばりばり働くお母さん)として、ご自身の経験や行政のことを鋭く語り合っています。

これはボク自身もそうだし、みなさんもそう感じているかもしれませんが、西原さんと勝間さんが言っているように今の日本は子どもに対して、そして子どもを育てる人に対して本当に「冷たい」ということです。

国際的にも少ない教育予算と子育て支援費、待機児童の多い保育園と崩壊中の学童保育、会社や世間の冷たさ、などなどおもしろおかしく対談していますが、内容はかなりシビアです。勝間さんからシリアスな統計データが出されると、将来の不安に正直つぶされそうになります。一見読みやすそうなのですが、子育て世代の切実な叫びを代弁しています。

政治家や大学の先生よりもよっぽど説得力のある対談です。おすすめですよ!

2008年6月4日水曜日

最近の悩み・・・

イヤなことはすぐに忘れる!がモットーの向井ですが、それなりに悩みもあります。

最近一番の悩み。

それは「スタッフ間の情報の共有化」です。

子ども達によりよい関わりがしたい。その子その子に合ったサポートを実現したい。個別のニードに基づいた課題を作りたい・・・。

そのためには、その子の個性や障害特性だけでなく、普段の様子やこちらの関わりに対する反応や課題の内容をしっかりと把握し、モニターし続け、それを共有化する必要があると思うのです。

しかし現実的に少ないスタッフでたくさんのお子さんの状態を把握しようとした場合、なかなか理想通りにはいかない。結局、関わっている人の個人の力量にまかされてしまう・・・そんな危機感があるのです。

このような支援者が個人で抱え込むような状態への回答には、やはりチームアプローチが必要なのだと思います。しかしそのための「情報の共有化」が本当に難しいのです。

時間がない・・・ことが一番の理由なのですが、なんとか解決できるようにいろいろお試し中です。なにか良いアイデアがあれば教えてください。

2008年6月1日日曜日

今日の遠足も無事終了

昨日までの雨がウソのように東京は快晴となりました。
(毎年思うのですが、ウチのスタッフには晴れ女、晴れ男が多いですね)

そんな気持ちの良い天気のもと、子ども達とボランティアさんと一緒に昭和記念公園に行ってきました。

参加した子ども達の落ち着きっぷりに今回も感激でした。初参加の時は見通しがつかずパニックを頻発していた子も、今回は一度も乱れることなく落ち着いて一緒に活動することができました。当たり前のことなんだけど、分かれば落ち着くのです。その子を変えようとする前に、こちらが変わらないといけないことを改めて実感しました。

子ども達がそれぞれのびのびと遊んでいる姿を見ていると、やっぱりやってよかったなと思います。だけどこうして発達障害のある子たちと遠足に行けるのも、ボランティアさんたちのご協力のおかげです。今回も、みなさん本当にありがとうございました!